Uma doença degenerativa, rara e que limitou os movimentos de uma criança cheia de alegria e ansiosa para viver normalmente como os colegas de escola e demais amigos. Este é o caso do garoto Alan Ferreira (11 anos), que sofre com a DMD (Distrofia Muscular Duchenne), uma enfermidade que causa o enfraquecimento dos músculos e que, na maioria das vezes, acomete meninos.
Informados sobre a doença quando o garoto ainda tinha 4 anos, os pais Evaldo e Cláudia vêm, desde então, lutando para obter auxílio de órgãos públicos, a fim de conseguir tratamentos específicos para combater o avanço da DMD. “Essa triste história começou há sete anos, quando os professores do Alan me chamaram na escola e disseram que desconfiavam que ele tinha um problema nos pés. Daí, o pegamos e o levamos ao pediatra, que solicitou alguns exames, pois estava suspeitando que meu filho possuía a Distrofia Muscular Duchenne. Dias depois, seguimos para São Paulo, onde fomos a um laboratório e coletamos o material para análise. Posteriormente, tudo foi enviado a uma empresa dos Estados Unidos, especializada no assunto, e constatou-se a enfermidade no Alan. De lá pra cá, devido às dificuldades financeiras que sempre enfrentamos, lutamos durante meses até conseguir encaixá-lo no SUS (Sistema Único de Saúde) para fazer tratamento com um neurologista na capital paulista. Mas, ‘por causa’ do fato de sermos de outro estado, o tempo de espera foi aumentando, e as coisas ficaram ainda mais difíceis”, conta a mãe do garoto.
No entanto, uma luz surgiu no fim do túnel, mas logo se distanciou novamente. “Assim que começamos a sentir que lá em São Paulo não daria para prosseguir com o tratamento, passamos a pesquisar por outros lugares que oferecessem suporte a essa nossa necessidade e descobrimos que em Poços de Caldas havia um local assim. Daí, fomos até lá, cadastramos o Alan e ele passou a fazer dez terapias por mês, o que, para nós, foi um alívio enorme. Mas, infelizmente, surgiu outro problema: para continuar com o tratamento seria necessário a Prefeitura de Poço Fundo incluir os procedimentos na sua lista de serviços oferecidos e repassar uma certa quantia em dinheiro à instituição de Poços de Caldas para que o meu filho pudesse ser atendido. E não foi isso o que aconteceu. Conforme o pessoal que trabalha lá, a Secretaria de Saúde de Poço Fundo ainda não entrou em acordo com a direção da entidade e, devido a isso, será difícil continuar recebendo o Alan para fazer as terapias. A Prefeitura tem me ajudado bastante, cedendo carro para transportá-lo e medicamentos que necessita, mas peço que olhem com mais carinho para o caso do meu filho, pois precisamos muito desse tratamento”, conclama Cláudia.
E as dificuldades não param por aí. Segundo a mãe de Alan, além das barreiras encontradas pelo caminho, a família também sofre com a falta de recursos para adaptar o pequeno imóvel em que reside, a fim de poder oferecer melhores condições de locomoção ao menino. “Outra coisa que tem nos preocupado muito é em relação à casa em que moramos. Por ser pequena, com apenas dois quartos e uma cozinha conjugada com a sala, precisamos fazer adequações para que o Alan possa se locomover com mais facilidade. Até os 8 anos, ele ficava em pé e caminhava. Hoje, está totalmente dependente da cadeira de rodas e não tenho espaço para transportá-lo dentro de casa. Devido a isso, o menino tem ficado mais no quarto, jogando no computador ou assistindo televisão. Ultimamente, a vida dele está sendo naquele cantinho. Ele precisa se locomover, para ver que pode fazer as coisas, que pode, sozinho, ter acesso àquilo que quiser, mesmo com a cadeira de rodas. Mas, para isso acontecer, é necessário um lugar adequado. Então, conclamo à sociedade que nos ajude para que possamos fazer as adaptações necessárias para auxiliar o Alan nessa batalha contra a doença”.
Diante dos fatos, a reportagem do JPF tentou contato com a Secretaria de Saúde para obter respostas em relação ao caso, mas, devido ao ponto facultativo resultante do feriado prolongado, nenhum telefonema foi atendido.
Os espaço continua aberto para demais esclarecimentos por parte do órgão público.
A doença
A DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) causa o enfraquecimento dos músculos. Isso ocorre pela falta de distrofina – uma proteína que proporciona a estabilidade da membrana do músculo. O enfraquecimento dos músculos progride com o tempo e leva a dificuldades motoras para caminhar, correr, pular e se levantar. Nos estágios mais avançados, a pessoa fica até com dificuldades para respirar. Ao passo em que essas atividades se tornam mais difíceis, a pessoa com DMD passa a necessitar de ajuda para realizar as ações do cotidiano.
A doença geralmente acomete meninos. A garotas podem carregar a mutação que causa a DMD e algumas delas apresentam sintomas, sempre mais leves que os meninos.
